കുട്ടികളിലെ സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന ജനിതക രോഗത്തിന് സംസ്ഥാന സർക്കാർ തണലേകാൻ തുടങ്ങിയിട്ട് ഇന്ന് മൂന്നുവർഷം. 2022 ജൂലൈ 16നാണ് സർക്കാർ ആദ്യമായി എസ് എം എ രോഗത്തിന് മരുന്ന് നൽകി തുടങ്ങിയത്. സംസ്ഥാനത്ത് ഇതുവരെ 107 കുട്ടികൾക്കാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പ് പുതുജീവന്‍ നല്‍കിയത്.
കുട്ടികളിലെ നാഡീ സംബന്ധമായ അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി. ടൈപ്പ് സീറോ മുതൽ ടൈപ്പ് ഫോര്‍ വരെ അഞ്ച് തരത്തിലാണ് രോഗമുള്ളത്. മൂന്നു തരത്തിലാണ് ഈ അപൂർവ്വ രോഗത്തിന് നിലവിൽ ലോകത്ത് മരുന്നുള്ളത്. ഇന്ത്യയിൽ അംഗീകരിച്ചിട്ടുള്ള ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് ഒന്ന്. പക്ഷേ ഒരാൾക്ക് 10 മുതൽ 15 കോടി വരെയാണ് ചെലവ് വരിക. രണ്ടാമത്തേത് നട്ടെല്ലിൽ കുത്തിവയ്ക്കുന്ന ഇഞ്ചക്ഷൻ ആണ്. അതിന് പക്ഷേ ഇന്ത്യയിൽ അനുമതിയില്ല. മൂന്നാമത്തെതാണ് ഇന്ത്യയിൽ നിലവിൽ നൽകിവരുന്ന മരുന്ന്. 2022ൽ അഞ്ചു വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള ടൈപ്പ് ഒന്നിൽപ്പെട്ട കുട്ടികൾക്കാണ് ആദ്യമായി സംസ്ഥാന സർക്കാർ മരുന്ന് നൽകി തുടങ്ങിയത്. 236 കുട്ടികള്‍ ഇതിനായി രജിസ്റ്റർ ചെയ്തു. പ്രത്യേക പരിശോധന നടത്തിയാണ് കുട്ടികളെ തെരഞ്ഞെടുത്തത്. തുടർന്ന് തിരുവനന്തപുരം, കോട്ടയം, കോഴിക്കോട് എന്നിവിടങ്ങളിൽ വച്ചാണ് തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ട കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകിയത്. ഒരു വർഷം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ സർക്കാർ അഞ്ച് വയസ്സ് എന്ന പരിധി ഏഴ് വയസ്സാക്കി ഉയർത്തി. 2024 ഫെബ്രുവരിയിൽ കെയർ എന്ന പ്രത്യേക പദ്ധതി ആവിഷ്കരിച്ചു. ഇതിലൂടെ ടൈപ്പ് രണ്ടിലെ 12 വയസ്സ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കും ചികിത്സയുടെ ആനുകൂല്യം ലഭിച്ചു തുടങ്ങി.
ഇതുവരെയായി 107 കുട്ടികൾക്കാണ് സർക്കാർ മരുന്നും ഒപ്പം പുതുജീവനും നല്‍കിയത്. ഇതിന് പുറമേ എസ് എം എ രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ നട്ടെല്ലിലെ വളവുമാറ്റുന്ന ശസ്ത്രക്രിയയും നടത്തി. തിരുവനന്തപുരത്തും തൃശ്ശൂരുമായി പത്തു കുട്ടികൾക്ക് സർക്കാർ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയത്. ദേശീയ അപൂർവ്വ രോഗ നയത്തിൽ കാറ്റഗറി മൂന്നിൽ പെടുന്നതാണ് എസ് എം എ രോഗം. മറ്റൊരു സംസ്ഥാനവും ഇങ്ങനെ രോഗികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകി ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കുന്നില്ല. ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു കുട്ടിക്ക് ചെലവാകുന്നത് 25 ലക്ഷം മുതൽ കോടികളാണ്. അതാണ് സർക്കാരിൻറെ ഇടപെടലിലൂട കുറഞ്ഞത്. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെയും ഡോണേഷൻ സ്വീകരിച്ചും ആണ് സർക്കാർ മരുന്നിനായുള്ള തുക കണ്ടെത്തുന്നത്. ഒപ്പം മരുന്ന് കമ്പനിയുമായി പ്രത്യേക ചർച്ച നടത്തി വിലക്കുറവിലും മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നു. എസ് എം എ രോഗികൾക്ക് ആദ്യമായി മരുന്ന് നൽകിയിട്ട് ഇന്നേക്ക് മൂന്നുവർഷം പിന്നിടുമ്പോൾ ഇതുവരെ 107 കുടുംബങ്ങൾക്കാണ് സംസ്ഥാന സർക്കാർ കൈത്താങ്ങായിരിക്കുന്നത്.
വാര്ത്തകളെ വാര്ത്തകളായി മാത്രം വായനക്കാരിലേക്ക് എത്തിക്കുന്ന ഒരു സ്വതന്ത്ര മാധ്യമ സംവിധാനമാണ് മലയോരം ന്യൂസ്.